איתי גולדפרב3-1
1המכללה האקדמית לחינוך ע"ש קיי
2המרכז האקדמי לוינסקי-וינגייט, נתניה
3רשת בתי הספר דרכא

מחלות דושן ובקר מאופיינות בניוון שרירים פרוגרסיבי, בתהליכים דלקתיים מתמשכים ובהצטברות שומן ופיברוזיס הפוגעים בשרירי השלד, בלב ובריאות. תהליכים אלו מובילים לירידה הדרגתית בתפקוד, להגברת התלות באמצעי עזר ולתמותה בשלב מוקדם בחיים. חשש מהחמרת המחלה ומהפגיעה בתפקוד השריר הוביל ילדים רבים עם מחלות דושן ובקר להימנעות מפעילות גופנית וליושבנות יתר, הקשורות במידה רבה לסיכון מוגבר לירידה בכוח השריר, בתפקוד הגופני, בבריאות המטבולית ובאיכות החיים. בעשורים האחרונים חלה התקדמות משמעותית בהבנת תפקידה של פעילות גופנית מותאמת בניהול המחלה. עדויות מצטברות מצביעות על כך שאימון גופני מבוקר הכולל פעילות אירובית מתונה, אימוני כוח תת-מרביים ומתיחות סדירות עשוי לשמר יכולת הליכה, לשפר כוח שריר, לווסת תהליכי דלקת והתחדשות רקמת השריר, ובכך לעכב את קצב הירידה בתפקוד הגופני היום-יומי. יתר על כן, לאימון יש פוטנציאל להפחית סיבוכים נלווים כגון השמנה בשילוב מסת שריר נמוכה (השמנה סרקופנית), ירידה בצפיפות העצם ופגיעה במערכות לב-ריאות, וכן לתרום להיבטים פסיכו-חברתיים כגון השתתפות חברתית ותחושת מסוגלות. מורים לחינוך גופני, פיזיותרפיסטים, רופאי ספורט ומאמנים ממלאים תפקיד מרכזי ביישום הידע המדעי בשטח. מומלץ כי אנשי המקצוע יכירו באמצעים לקביעת תוכניות אימון מותאמות המבוססת על תדירות, עצימות, משך וסוג האימון תוך תשומת לב לחומרת המחלה וליכולת הניידות (נייד או לא נייד), למדדי התפקוד הגופניים ולצורך בשילוב אמצעי ניהול עומסים ותהליכי משוב ובקרה לאורך זמן. עוד נמצא כי שיתוף פעולה עם המשפחה, עם החברים ועם הצוות הרפואי תורם משמעותית ליכולת ההתמדה ולהסתגלות לאימונים. מאמר זה מציג גישה המשלבת ידע גנטי, קליני ותפקודי עם הנחיות מעשיות לאימון גופני מותאם עבור ילדים, מתבגרים ומבוגרים צעירים כחלק ממערך הטיפול בניוון שרירים במטרה לשמר ולשפר את תפקודם, את בריאותם ואת איכות חייהם.
תארנים: ניוון שרירים, פעילות גופנית, אימון גופני מותאם, שיקום נוירומוסקולרי, איכות חיים